年1月6日，为了加强肥厚型心肌病患者教育，增进患者及家属对肥厚型心肌病相关知识的了解，由中华医学会心血管病学分会精准心血管病学学组、中国医疗保健国际交流促进会精准心血管病分会主办的“第二届全国肥厚型心肌病病友会暨慈善义诊活动”在大连举行。
中青年猝死“第一杀手”
肥厚型心肌病是一种以心肌进行性肥厚、心肌收缩力异常、心室结构进行性改变为特征的心肌疾病，具有发病早、家族遗传的特点，是引起青少年和运动员猝死的主要原因。据不完全统计，目前我国肥厚型心肌病患者数量超过万人，至少60%的成年肥厚型心肌病患者是由于基因突变所导致。
来自中医院惠汝太教授，王水云教授，邹玉宝教授，罗晓亮教授，杨瑶瑶教授，吴桂鑫医生，大连医院、医院院长夏云龙教授，刘莹教授，刘金秋教授，医院王怡璐教授等数位专家，围绕肥厚型心肌病的概况、遗传检测、临床检查、内科介入和外科手术治疗、患者预后评估、生活及随访指导等主题进行了精彩的专题讲座。并现场开展了专家义诊活动和急救培训，吸引了全国各地近百余名患者及家属前来参会。
会议由医院ICU主治医师、中华医学会心血管病学分会精准心血管病学学组委员王怡璐教授主持。王教授讲道，肥厚型心肌病属于慢性疾病，患者的自我管理是治疗中非常重要的一环。希望通过这样的患教活动，改变大家要了解疾病只能问百度的现状，降低大家由于获得的信息不足或者真假难辨带来的恐惧，帮助患者及亲友开辟一个更准确、安全的途径深入了解肥厚型心肌病。
大连医院副院长、医院院长夏云龙教授在致辞中表示，大连医院是全国知名的集医疗、科研、教学为一体的心血管病医疗中心，医疗、学术水平在国际上也具有一定知名度。在精准医学干预指导及临床检查评估下，能让肥厚型心肌病患者全面客观了解自身疾病，并为其提供更多、更合理的治疗手段，共同对抗疾病。
“世界上只有一种英雄，就是认清生活的真相之后，依然热爱生活。”肥厚型心肌病病友群群主李荣荣代表病友通过视频发表了讲话。李荣荣患病已有二十余年，在患者中属于病情非常重的一类，发病早、进展快、并发症多、预后差，已做过多次手术，16医院进行了心脏移植手术，目前在深圳正常工作和生活。他希望病友们能够积极了解疾病，乐观地面对生活，相信科学，相信专家，与疾病和平共处。
中医院原副院长、中华医学会心血管病学分会精准心血管病学学组组长惠汝太教授讲道，肥厚型心肌病是最早在临床上能够被诊断和治疗的心血管病，通过心电图、超声心动图、心脏磁共振以及基因检查等诊断方式确诊后，积极进行治疗，绝大部分肥厚型心肌病患者病情可以稳定，与正常人的寿命相似。
惠教授强调，早诊早治是关键，不要错过最佳治疗时机。患者家族成员中无症状的遗传受累者，可以通过基因检测早期诊断，并且可以指导选择性生育，杜绝此病在这一家族中“蔓延”。
中医院邹玉宝教授以《肥厚型心肌病-基因检测与遗传咨询》为题发表了演讲。
邹教授讲道，对于肥厚型心肌病等一些遗传性心血管疾病，基因检测已经成为与传统诊断手段一样的、必须的诊断方法。年发布的《中国成人肥厚型心肌病诊断与治疗指南》指出，约60%的成年HCM患者可检测到明确的致病基因突变。在目前测序方法已经成熟的条件下，基因检测切实可行。并推荐所有临床诊断为HCM的患者进行基因筛查和遗传咨询，确定直系亲属是否临床受累或遗传受累。
中医院成人外科中心副主任、58病区主任王水云教授在《肥厚型梗阻性心肌病的外科治疗》中指出，外科手术是肥厚型梗阻性心肌病最佳治疗手段，可缓解肥厚型梗阻性心肌病患者的临床症状、解除左心室流出道梗阻、提高远期生存率。
酒精消融术是在考虑过外科手术之后的一种治疗方法，经认真讨论后如果患者仍然坚持，且具备酒精消融术的适应症，方可在有经验的心脏中心实施。有猝死高危风险的肥厚型心肌病患者即便做了外科手术，仍有植入ICD（体内植入式除颤仪）的必要性，以预防猝死。
心肌病患者中20%以上的患者会合并心房颤动，当房颤发生时会导致心功能急剧恶化。大连医院副院长、医院院长夏云龙教授在《肥厚型心肌病合并房颤的综合治疗》中讲道，卒中是房颤的严重并发症，肥厚型心肌病一旦发生房颤比一般患者症状重，预后更差，需及时就诊。抗凝治疗是房颤治疗的核心策略之一，所有患者如无禁忌症，推荐口服华法林抗凝治疗，INR控制在2.0~3.0。房颤的导管消融治疗须在专家评估指导下，在有经验的中心进行治疗。
中医院杨瑶瑶教授在《肥厚型心肌病患者的诊疗管理》中讲道，肥厚型心肌病大部分呈家族聚集，遗传度高，应重视患者家族的基因筛查和遗传咨询，在诊疗管理中，从患者扩展到家族管理，将治疗向预防前移，避免患者在出现严重并发症后才就诊。
中医院罗晓亮教授在《肥厚型梗阻性心肌病的心肌消融治疗》中讲道，基因检查作为辅助检查，对于HCM患者及其家属非常重要，不但是确诊的手段之一，也可用于患者风险评估和危险分层。
大连医院、医院刘金秋教授在《肥厚型心肌病伴有心力衰竭的综合治疗》中讲道，既往心脏骤停，室性心动过速，猝死家族史，不明原因晕厥，左室厚度大于30mm等都是肥厚型心肌病猝死的主要风险因子，医生会对患者进行系统全面的猝死风险评估，请患者相信医生，共同努力，积极治疗。
中医院吴桂鑫医生在《单基因遗传性心血管疾病的遗传阻断》中讲道，结合基因测序技术诊断胎儿是否携带基因突变，可阻止遗传病患儿出生，从而预防遗传病向下一代传递。主要有产前诊断和胚胎植入前遗传诊断（即选择性生育或第三代试管)两种方式。
王怡璐教授在《肥厚型心肌病预后评估模型》中讲道，肥厚型心肌病主要是由MYH7和MYBPC3两个基因突变导致。患者携带突变基因不同，预后差异明显。通过心脏核磁、基因检测等全面检查和分析，可以综合评估预后，指导治疗。
会议结束后，来自大连医院的专业医师现场进行了专业的急救培训，病友们就自己关心的问题与各位专家面对面自由交流和诊治咨询。
在本次义诊活动中，由百世诺（北京)医学检验实验室为病友们提供基因检测服务。
病友会视频回看：
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