腹胀、消化不良、剧烈呕吐……30多岁的李亮（化名）无论如何也没想到，兜兜转转，医院的心内科，一系列检查后，他被确诊为“淀粉人”——转甲状腺素蛋白淀粉样变性心肌病（ATTR-CM）。这是一种罕见病，作为特发性心肌病的一种，被列入第一批种罕见病目录中，排在52号。
每年2月的最后一天是“国际罕见病日”。中国罕见病涉及千万人，如何为罕见病诊疗和用药提供保障成为各界
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