肥厚型心肌病（HCM）是心肌细胞疾病，通常与遗传有关。临床上，其特征是左心室肥大，过度收缩以及舒张和顺应性受损，可导致心力衰竭。并发症包括心律失常（房颤）、卒中和罕见但凶险的心源性猝死。
诊断和管理该疾病面临许多挑战，一位专家指出：“自从50年前该病临床干预开始以来，也许没有其他心脏病能像HCM一样有那么多神话。”
为了更好地了解心脏病专家对诊断和管理该疾病的见解和面临的挑战，ACC对名目前正在执业的人员进行了调研，其中大多数人在过去一年中至少治疗了一名HCM患者，其中约20％治疗了10名或更多名患者。六分之一的人员在HCM专科诊所或研究所工作，或作为HCM患者专业管理团队的一员。其中28%的心脏病专科医生每年治疗超过10名HCM患者。
HCM对患者的影响
受访者说，肥厚型心肌病对患者的整体生活质量有非常大的影响，其导致的运动功能和能力下降造成影响最大。造成生活质量下降的其他因素包括：心理/情绪负担增加；持续的症状（最常见的呼吸困难和运动不耐受；心悸，胸痛，疲劳，头晕）；疾病进展；生产力和日常生活活动能力的下降；住院；以及诊断与评估。
从文献中可以清楚地了解到HCM的诊断不足。一项研究发现，在美国估计有,人患有此病，但只有七分之一的人得到正确诊断。然而，延迟诊断或漏诊使患者处于心脏猝死，心力衰竭和心律失常的风险中。
其原因之一是诊断困难，无论受访者从事了该项疾病的工作多少年，只有一半的受访者认为该疾病“易于诊断”。但他们知道早期诊断对于减缓疾病进展和改善预后至关重要。对于有家族性心脏猝死病史，心脏杂音或突发性心脏事件的患者，他们可能考虑诊断HCM。阻碍早期诊断的因素包括：非特异性症状，超声心动图解读和先前医师的误诊。
一位心脏病专家写道，另一个障碍是心脏MRI的可及性和可承担性，称其为“准确诊断和监测这些患者的主要限制因素”，另外，该病的异质性也对诊断该病起到阻碍。
一位参与者写道：“它可能具有许多不同的表型，包括左心室流出道梗阻和充血性心力衰竭症状，并伴有顽固性心律不齐的心尖变异。”
一半的受访者表示，在评估HCM患者并进行预后基因检测时，区分症状和疾病进展是主要未达到的需求。其他未满足的要求包括执行风险分层和缺乏标准化。
正如一位心脏病专家写道：“我们需要一个更系统的方法来诊断、评估和管理心肌病和心力衰竭。现在该是重新分类的时候了。这也是时候标准化成像方法了。”
HCM的管理
关于治疗目标，几乎所有接受调查的心脏病专家都说，改善生活质量和症状是两个最重要的目标。大多数人还提到减少并发症和住院以及减慢疾病进展。最不重要的目标是减少室间隔减损治疗方法。
一位心脏病专科医生说：“由不合格的介入心脏病专科医生操作酒精室间隔消融术可能是一个日益严重的问题。这些患者中的大多数应在需要时由普通心内科医师处理，并由电生理专科医生转诊。”
大多数人还会将患有晚期HCM和多种并发症的患者转诊到顶级的和/或HCM专科诊所，只有14％的心内科医生说他们会尝试自己管理患者。但是，一位受访者说：“我们需要获得基因检测和顶级医疗中心的帮助。”
谁应该诊断，治疗和管理HCM患者？
受访者指出，电生理专科医生和普通心内科医生应参与HCM患者的诊断，治疗和管理，而介入心内科医生和心脏外科医师仅占一半。
尽管关于护士执业者，医师助理以及病例管理员/社会工作者参与的角色的共识还很低，但是有关HCM医护团队益处的持续讨论可能会随着时间的推移而改变。
哪些指标可以监测HCM患者？
用于监测患者的最常用指标是超声心动图上的LVOT梯度和左心室射血分数。症状评估和详细病史；以及NYHA心脏功能评估。通常每三到六个月对患者进行一次监测。
ACC在协助临床医生中的作用
受访者列出了ACC重点
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