狗年新至，祝各位病友新春快乐！
各位病友节日里阖家团圆，难免有心情激动、作息混乱的情况，这个时候难免出现病情加重，尤其出现心律异常的情况。所以节后第一篇，结合我们资深病友海鑫老先生的自我管理经验，和大家说一说我们该如何在生活中和肥心病和平共处、消除不必要的紧张。
虽然略长，但其中满满的干货，希望大家能反复体会。
第一部分：病情介绍
年：55岁，体检心肌肥厚（室间隔16、心尖15），无症状。年：68岁，肥厚未增加，无症状。
一、首先做的事：
（一）基因检测
1、阜外“中德高分子研究所”，认识“基因突变”。
2、年首次基因检测，未发现基因突变。
年二次基因检测，发现TPM1基因突变，点位：DN
年三次基因检测，再筛突变并预测心功能及心律
（二）根据基因位点获得预后预测信息
TPM1基因、点位：DN：有良性表现的报导（肥厚不明显，无梗阻，预后良好）
结论：目前症状符合良性表现，治疗重点在于注重延缓心室重构（心功能和心律维护）
三）认识基因
1、显性基因决定人的性状，隐形基因，能改变DNA的发展
2、基因不完全决定命运。基因是一粒种子，长成大
树或小草，由种子决定。后天环境决定能不能开花结果。
3、同一基因突变患者的临床表现、预后不同，可能和其他因素如
背景基因、种族、地区、生活环境等有关。
4、在影响遗传基因表现度方面，修饰基因起着重要作用
是血管紧张素原基因，促进血管收缩和交感神经活性。
5、近期研究：肥厚心肌病的表型是致病基因、调节基因、修饰基因及环境因素共同作用的结果
二、半年后的严重症状
1）频繁发作的心慌出汗早搏
2）严重胃神经紊乱频发早搏
3）突发气急呼吸困难
分析病因：胃神经紊乱、严重消化不良、气道高反应
治疗措施：
（1）急性发作期：针灸控制早搏频发。
（2）缓解期：少食多餐+适当中医中药，针对诱因治疗。
第二部分：采取措施：
一、全面调整：
一）生活调整：
■工作转入二线■生活规律■心理调理
■拒绝：烟、酒、咖啡、浓茶及一切饮料。
二）锻炼维护：
■运动康复：腹式呼吸式散步，步，二次/日。
■慢性哑铃肌肉锻炼：缓慢上肢和下肢交替活动20分钟，
■慢活动耐力锻炼：室内活动式油画画法
追求“慢活动+愉悦+入静”
二、首要原则：严防别的病，支持心脏。
重点防范：冠心病、高血压、糖尿病、肺部疾病
早发现，早控制
一）冠心病、高血压防范：
1、措施：
生活方式：控盐控糖，少食多餐，规律散步，控制血脂
饮食结构：综合饮食，每日：1个鸡蛋、2-4两肉（鱼）、
蔬菜、水果、干果。
2、检测：定期检查、及时干预
二）糖尿病防范：
1、措施：少食多餐多咀嚼（1餐分2次或2顿
间加餐、水果干果）
2、监测：糖化血红蛋白（4次/年）、
必要时：餐后2小时或糖耐量
三）肺部疾病防范：
1、防范：每年注射流感疫苗、连续5年肺炎疫苗。
2、监测：峰鸣器自行监测肺功能。
3、措施：腹式呼吸式散步—保护肺功能
（晨起腹式呼吸20次，为个器官做次按摩）
三、稳定病情，延缓进展
一）规律用药：康欣+科素亚组合，12年从未停药。
药物干预：逆转肥厚心肌不确切，
控制心衰，延缓重构效果确切。
提示:■未服用保健品和其他补养剂，
一切营养来源都是食品。
■规避影响心律失常的药物
■避免导致心功能低下和心律失常事件。
二）重点延缓：心功能低下和心律失常进展
1、控制心衰药物干预：康欣+科素亚（加他汀类：立普妥）
2、心脏康复锻炼：
1）运动锻炼：散步+腹式呼吸
□运动耐受标准：运动耐力标准80%，作为每次运动极限。
测定方法：80步/分钟，5公里行走，确定心脏耐标准
□每日-步散步，2次。
3）慢性哑铃肌肉锻炼：缓慢上肢和下肢交替活动
4）慢性耐力锻炼：站立活动式油画活动
3、保持植物神经的协调性，避免波峰波谷波动过大
1）导致心衰的基本机制是心室重构，其中RAAS（肾素-血管紧张素-醛固酮系统）和交感神经的过度活化起着关键作用。
2）生活调理，保持植物神经的协调性会对延缓心室重构起到帮助。
3）避免焦虑有利于病情稳定。
1、总原则：
1）保持心脏承受范围内的动态平衡状态
2）维护植物神经的协调性，避免波峰波谷
3）分析心律失常的诱发因素，治疗诱发因素
4）拒绝烟酒咖啡浓茶等容易诱发心律失常的饮食
5）慎用容易诱发心律失常的药物
监测：12导联48小时浩特心电监测：1次1年
7天浩特心电监测
穿戴式心电监测仪，自行监测心律状况
2、植物神经协调性锻炼：站立活动式油画绘画
慢活动、入静和愉悦状态
3、排除影响心律的干扰因素：失眠、消化不良、胃食管反流、颈椎病、
药物、酒、咖啡、浓茶等。
1）失眠：
发作期：针灸救急，5次疗程缓解即停。
稳定期：培养睡眠生物钟、睡前泡脚
适当中医中药（小方小药）。
2）胃食管反流：
平时：饭后保持直立状态，睡觉床头抬高15公分。
控制引起胃酸分泌过多的食品和饮料。
发作期：适当抗返流药。
3）消化不良：
平时：少食多餐多咀嚼，晚饭少食
避免夜间消化不良，诱发晨起早搏
发作期：适当中医中药
4）颈椎病；
平时：颈椎肌肉张力锻炼
发作期：颈托固定，就医治疗
第三部分：焦虑解决与精准风险评估：
（一）我的焦虑：不敢一人在屋，不敢一人睡觉。
不敢去没人地方。
（二）产生原因：更多是恐惧、不是症状。
是有症状时担心风险的恐惧。
解决恐惧办法：
办法一：解决难受时的恐惧
1）穿戴式心电仪（掌上心电监测设备）10小时，记录每次症状难受时间点并存储
2）按记录的每次症状难受时间点，拍照或打印心电图形，
上传厂家读图或看医生。如无严重心律失常，解除恐惧。
以上数次评估后，都提示没有引起风险的严重心律失常，
逐渐恐惧感就会减少，生活质量会提高。
办法二：精准风险评估
获取更多时间段的临床心律资料，
结合“风险评估公式”做精准评估
1）每年自行检测一定数量10小时的心律记录并诊断
2）对于发现短阵室速的患者，如能有更多更长时间段的临
床心电图资料，会更精准筛查需要植入ICD患者
3)更多临床心电图资料采录，医院难以操作，考虑由患者
使用次仪器自行操作，提交医生用于评估。
海鑫老先生的病程很长，期间由于出现了胃食管反流、运动性哮喘等伴发疾病，导致原有肥厚型心肌病症状显著加重，最初对于疾病也非常的恐惧。这和很多病友的经历相似，但是他积极了解疾病，对于自身所携带的基因、哪些指标与不良预后相关，都认真了解，并且总结除了应对方法和心态调整的办法，甚至对于某些伴发疾病出现时该如何应对都给出了措施，对于病友们自我调整和管理有着重要和积极的意义。尤其是消除不必要恐惧的方法，能正确了解、准确评估病情，并且做出积极应对和处理。
最后再次提醒各位病友，肥厚型心肌病并非不治之症，只是患者类型、病情严重程度、所处的阶段各有不同，而不同类型和阶段具有不同的治疗手段（药物、手术、仪器设备植入等等）而已。所以，准确评估、选择正确手段应对才是解决之道！大家加油！
另外，在病友会上赠送给部分病友使用的家用心电检测仪，有部分病友通过其已发现了之前自己所并不知情的房颤，并根据结果就诊调整用药；还有患者发现了室性心律失常，通过具体分析判定是室早而非存在风险的非持续性室速，消除了不必要的恐惧。
部分病友询问如何购买，途径如下：
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